长葛妻子“渐冻”11年 丈夫：她在家才完整

“不冰桶，也顽强，渐冻人是我的母亲，我为妈妈的顽强代言！” 8月26日，网友@年少轻狂_少年微博上@东方今报。连日来，冰桶挑战赛席卷全球，也让罕见病渐冻人症进入公众视野。8月28日，东方今报记者走近河南长葛市一名“渐冻人症”患者周玉琳。在丈夫侯建强和儿子侯晨昊的帮助和鼓励下，47岁的周玉琳已经和渐冻症抗争了11年。

喂一顿饭

通常需要半个多小时

8月28日上午，长葛市实验小学附近一栋普通民房，房子虽有些陈旧，但收拾得很干净，没有任何异味。

周玉琳穿着一套粉色的家居服，坐在一把靠墙的木椅子上，坐垫和靠背都铺上了厚厚的棉垫，头搭在面前另一把椅子的椅背上——她的颈椎已经无法支撑起她的头。

“得了这个病以后吃得不多，但是营养一定得跟上。”中午11点半多，侯建强把煮得软软的羊肉烩面捣碎，一口一口喂给周玉琳。这比给一个两岁的孩子喂饭更难。侯建强先把妻子的头扶起来，向后靠在椅背上，吹凉一勺面喂到她嘴里，然后再把她的头扶下去靠在前面的椅背上，“几年前她的舌头已经开始萎缩了，如果像正常人那样吃的话，饭可能会直接掉到气管里卡住。”

周玉琳每吃一口面需要两三分钟的时间，一顿饭通常要喂半个多小时到一个小时。

突然患病

两年后就依靠轮椅生活

“不……”周玉琳喉咙里发出咕哝不清的声音，侯建强明白：妻子不想吃了。

饭后，侯建强抱着周玉琳，在客厅里“散步”。绕着狭小的客厅走了两圈，侯建强已是满头大汗，但他对妻子依然很有耐心，问她要不要喝水、要不要解手。

“这些年已经习惯了，当初她刚确诊时，我感觉天都要塌了。”侯建强回忆，2003年夏天的一天，妻子提着一桶水上楼，到家后左手食指突然就没了力气，一桶水扔到了地上。

直到2003年8月，周玉琳的左手虎口处开始萎缩，他们才意识到问题的严重性。到当地医院检查，医生怀疑是ALS（渐冻人症），让他们到郑州检查。在郑州，周玉琳被确诊为肌萎缩，“医生说这病没治，最多活3到5年。”侯建强说，当时即便听到医生这么说，他们心里也还是抱有希望的。随后，在北京301医院，周玉琳的病症再次得到确诊。

“当时感觉都要崩溃了，但是摊上了，没办法。”侯建强说，妻子的病症发展得很快，从手指到手，到手臂，到另外一只手……仅仅两年，周玉琳就只能坐在轮椅上生活了。

不离不弃 所有的重担丈夫一个人担

侯建强说，刚确诊时，他们打听到郑州一家医院有位从美国回来的博士，可以对渐冻人进行脐带干细胞移植，于是抱着希望去做了三次手术，但效果并不明显。

病没治好，家里的钱却花得差不多了，要强的周玉琳不想成为“累赘”。“她让我给她买安眠药呢，要自杀。我说你啥都不看，就看看孩子，她得病时孩子才10岁，只要孩子放学回家看到她坐在那里，就会觉得这个家是完整的。”在侯建强的劝说下，周玉琳这才打消了自杀的念头。

所有的重担被侯建强一个人承担下来：他早上6点起床，给妻子按摩、做饭、喂饭，然后上班；上午10点左右回家一次，给妻子喂水、把尿；中午做饭、喂饭，伺候妻子午休；下午回来后按摩、做饭，陪妻子聊天，一直到晚上睡觉。

“她虽然不能动，可是也很心疼我。”侯建强说，妻子每天晚上11点多才睡觉，为的就是让他晚上可以少起来一次。侯建强说，妻子刚患病的时候，他也曾苦闷过，一个人偷偷躲着哭，不敢让妻子看到，“她思维清晰，但不能动不能说，我再难也没有她难，我再痛苦也没有她痛苦”。

心怀希望 “冰桶挑战”或加速药物研制

对于近日热爆国内外的“冰桶挑战”，侯建强说，他在网上看了很多报道，还把这个消息告诉了周玉琳。尽管这股浪潮还没有刮到许昌，但他依然很高兴，他告诉妻子：“你看，你的病有希望了！这是全世界发起的活动，现在很多普通人都知道了，这样科研机构都会重视起来，说不定很快就能研究出新药品。所以你得好好活着啊，这才有希望！”

与病魔抗争11年，侯建强相信，只要心态好、营养跟得上，妻子的生命一定会延续下去。

这些年，在妻子面前，侯建强一直是一个坚强、乐观的丈夫，只是她不知道，侯建强心里也有个遗憾：周玉琳舌头萎缩、头也不能抬起来后，原来的轮椅也不能用了，而她又害怕碰到一些熟人朋友，所以已经4年没下楼了，“要是有个好点的轮椅，可以让她把头放在上面，我一定说服她，带她下楼看看长葛这几年的变化”。AC

记者手记

爱与坚持

让ALS“放慢脚步”

这是我第一次在现实中和“渐冻人”亲密接触。见周玉琳之前，我一直在想，这会是一个怎样的女人？她老公又是怎样一个人？

有说“夫妻本是同林鸟，大难来时各自飞”，然而，这个家庭让我觉得：这是多么有爱的一家！简陋的小屋却干净整洁，不能自理的女主人穿戴得干爽，这一切，都是一个40多岁的男人所为。

侯建强，整个采访中他并没有什么豪言壮语，甚至没有一句“我爱她”，但他却用自己的方式诠释着一个丈夫、一个男人的责任感。“我现在最怕生病，我要是病了就没人照顾她了。”侯建强说，他们夫妻俩在一起不容易，他不会轻易放弃，他会好好活着，保护好这个完整的家。

我们也祈祷，有爱与坚持，ALS会“放慢脚步”，他们还会创造更长久的生命奇迹。