郑州13岁女孩患罕见病：皮肤一碰就破 只能吃流食

嚼香脆的青菜、像小鹿一样奔跑，对13岁的“蝴蝶孩子”高尚好来说只是奢望

和她一样，还有很多罕见病患者需要社会给予更多的了解和尊重

他们不同的模样一样渴望阳光

“月亮宝贝”、“蝴蝶孩子”、渐冻人……

3月21日，这些罕见病患者聚在一起，参加“2015国际罕见病日(中国)宣传月郑州站互动”启动仪式。没有苦痛带来的阴霾，现场，他们用笑脸证明，“罕见”的人生和大家一样阳光。

苦痛

13岁的她，皮肤像蝴蝶翅膀一样“脆弱”

启动仪式上，13岁的高尚好站着朗诵了一首诗。

高尚好是大疱表皮松解症患者，因为身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，表皮和真皮很容易脱离，皮肤像蝴蝶翅膀一样“脆弱”，不经意的触碰，身上就会起水疱、出血，甚至整块皮都没了。他们于是也被称为“蝴蝶孩子”。

高尚好的脚比常人小，不能长时间站立;食道也先天性狭窄，曾经，一片白菜叶就堵住了她整个食道引发大出血……

了解高尚好的故事，你就会知道，她在诗中提到想嚼着香脆的青菜、想像林间小鹿一样奔跑，真的是奢望。

她只能吃流食和半流食，每天睡前，妈妈要为她全身缠上绷带，预防受伤和感染。一旦发现水疱，妈妈就要用剪刀剪开，擦干，再用无纺纱布包好。

坚强

她爱看书、画画，梦想当一名动物学家

在一篇自述中，高尚好写到，她是一个有男孩儿性格的女孩儿。

曾经，因为皮肤破损，她的手指脚趾粘连，而为了上学，她战胜了做手指分离手术的恐惧，成为全国第一例做此手术的人。

她爱看书，喜欢画画，还会做黏土，梦想是当一名动物学家。她每天会把脑海里的故事画出来，讲给朋友听，最喜欢的游戏是和爸爸一起编故事。

高尚好说：“我有一个温暖的家，我的爸爸坚强乐观，他希望我能像他一样勇敢面对一切困难，有一个积极乐观的心态，开开心心地度过每一天。我的妈妈为了照顾我辞去了工作，每天花几个小时为我包扎处理皮肤，精心照顾我的饮食起居，很辛苦。”

得知高尚好要参加这个活动，母亲任文莉的一位朋友就根据高尚好的经历，写了这首叫《我只想》的诗。

呼吁

罕见病患者需要更多的了解和尊重

在昨天的聚会上，除了“蝴蝶孩子”，还有患白化病的“月亮宝宝”、患脆骨病的“瓷娃娃”、患粘多糖贮积症的“粘宝宝”、日渐“冰冻”的渐冻人……

在现场，没有同病相怜、悲悲切切，到处是一张张笑脸。

河南省人民医院内分泌科副主任医师郑瑞芝说，国际上普遍认为罕见病已超过7000种，其中很多连名字也没有。

而此次宣传月的主题活动为“改变从了解开始”，旨在让公众更了解罕见病群体。

因为女儿的经历，2012年，任文莉成为“蝴蝶宝贝关爱协会”发起人之一，去年3月9日，她又和他人一起发起成立了河南罕见病关爱中心。

“人们对罕见病了解得很少，很多病友的苦痛只能独自承担。”任文莉说，罕见病人需要社会的了解和接受，还有平等的尊重，因为他们虽然有着不太一样的模样，但也能和大家一样阳光。

《我只想》

——写给“蝴蝶孩子”

我只想

清晨在闹铃中苏醒

自己穿衣洗漱

吃着可口的面包

嚼着香脆的青菜

独自背起书包

像林间小鹿一样奔向学校

我只想

在某个春日骑骑

蓝白饰纹的单车

即使没人我也会

拨弄车铃

丁零零给自己听

斑马线我会推着过去

才不像他们急急匆匆

我只想

在学校打打闹闹

和你们一样地跳跃

一样地奔跑

顺手来个漂亮的扣篮

我也会惊讶

自己会跳那么高

我只想

在某个星期日上午

一个人逛逛街

尝一口沁香的冰激凌

看行人衣袂飞舞

想一想蝴蝶和花

还有

风和树的对话

我还想

有时间去登山

就想靠近那只云雀

听它的鸣叫刺破天空

瞧我一想就停不住

就像在海边拾贝壳

在夜里数星星

仅这么一想

我的心就跳得扑腾扑腾

连空气也一下子清凌

你千万别认为

我饱含泪水的眼睛

是因为痛

你怎知

那是我

被爱滋养的激动

河南商报首席记者郑筱倩实习生郭宁