国际罕见病日相关知识：共6000多种，仅1%能够治疗

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今天是国际罕见病日，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%之间的疾病或病变。据悉，罕见病种类高达6000多种，但是能治疗的却仅占1%，所以罕见病人群也继续相关政策的保障。

资料统计，我国各类罕见病患者超过千万人。这些患者往往无法得到适当的医疗服务，而在没有政策支持和相关医疗保障的情况下，即使有药，他们也承担不起医治的高额费用。有人形象地将他们比喻为“医学的孤儿”。

罕见病共6000多种，仅1%能够治疗

罕见病是一个典型的民生问题，世界上罕见病共6000多种，其中90%都是严重的疾病，80%来自于遗传。在罕见病的治疗中，75%是不规范的。罕见病60%是在儿童发病，误诊率高达44%;30%的罕见病患者寿命不到5年，1%的罕见病能够治疗。 责任编辑：王丽娟