4月2日是“世界孤独症日”让孩子拥有尊严、平等生活是孤独症孩子父母余生的使命
“她不长大，我不敢老”
明天是第12个“世界孤独症日”，让孩子拥有尊严、平等生活，是孤独症孩子父母余生的使命
郑州市同舟心智障碍者服务中心，一名孤独症患者在椅子上休息
孤独症患者在学习制作咖啡
老师手把手教一名患者制作工艺品
患者制作出来的手工艺品
河南商报首席记者 宋晓珊/文 记者 杨东华/图
2019年4月2日是第12个“世界孤独症日”。
《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算，目前中国的孤独症患者可能超过1000万，0~14岁患者或超200万，并以每年近20万的速度增长。
让孤独症孩子拥有尊严、平等生活，是孤独症患儿父母余生的使命。
“总希望自己能比孩子多活一天，能照顾她”
“之前她是一个特别聪明的孩子，比一般孩子的记忆力还要好。”在郑州某小学当老师的奇奇妈妈是在女儿两岁时，得知她患上了孤独症的。
一岁多的奇奇喜欢听音乐，遇到自己喜欢的歌，就会用小手点击录音机“倒带”，而每次的时间总是掌控得刚刚好，当她点击播放，录音机放出来的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越长大，奇奇表现得越怪异，她说话的声音不带情感，没有起伏，如同机器人一般，听到自己特别喜欢的音乐，就会原地转圈。
奇奇六七岁的时候，奇奇妈妈开始尝试带她去学钢琴，一方面是因为孩子喜欢，另一方面音乐也是一种舒缓情绪的疗法，如今奇奇十六岁了，能弹奏三四十首曲子。
更令人惊叹的是，奇奇弹钢琴从来不看谱子，全凭借记忆，报出歌名，她那双手就进入自动弹奏状态。
除了钢琴，奇奇还会吹管琴，一年前奇奇又学了非洲鼓。
“老师说她的节奏感是班上最好的。”奇奇妈妈骄傲地说，奇奇学习乐器都是上的普通班，而非在特殊学校学习。
奇奇去年初中毕业，但是奇奇妈依然有自己的担忧：“我不知道离开学校后该何去何从，我希望孩子以后有一技之长稳定就业，能领工资自己生活也是好的，否则她不长大，我不敢老，总希望自己能比孩子多活一天，能照顾她。”
同舟，为孤独症等心智障碍者提供庇护性就业
为了实现这个梦想，奇奇妈妈希望女儿接受职业培训，更希望奇奇有一天可以实现庇护性就业。
庇护性就业，指的是对残疾人的一种保护性、过渡性的就业安置形式。智力、精神或肢体残疾程度较重的残疾人，需要通过单一、重复性强的劳动，并配以生活能力训练、技能训练等，帮助其获得职业技能，逐步回归社会。
2018年4月，郑州市同舟心智障碍者服务中心(简称同舟)成立。这是一家从事非营利性社会服务活动的公益组织，是由18名郑州家长共同打造的职业庇护场所。这些家长有的是公务员，有的是医生，有的是护士……职业不同，有一个共同点就是，他们家里都有智力障碍的孩子，目前这个群体已经扩展为418个家庭。
经过筛选，同舟接受了8个孩子，其中以孤独症居多，奇奇就是其中的一个。
同舟负责人王红介绍，同舟主要为15岁以上心智障碍者提供职业训练、庇护性就业，让这些心智障碍者从被服务对象转变为服务提供者，从消费者转变为创造者。王红说，同舟目前有4名专职老师，还有一些有专业知识的家长不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟开设了两项课程：“手工坊”“咖啡吧”。其中，“手工坊”主要培训15岁以上的心智障碍者进行工作训练，从事手工制品的制作，积累职场就业能力，已经成熟的项目包括：挂耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”则教会孤独症孩子磨咖啡，以及调配饮料、接待礼仪、桌面清洁、用具清洗、结账收账等。
只有约10%的孤独症儿童，表现出超常的智力
长期为孤独症儿童提供志愿服务的刘女士说，大部分孤独症患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣，而喜欢玩一些非玩具性的物品，如一个瓶盖，或观察转动的电风扇等，并且可以持续数十分钟，甚至几个小时而没有厌倦感。
电影《雨人》里面的孤独症哥哥雷蒙，要在固定时间看固定电视节目，每餐有固定的食谱，只吃8块鱼排，要在固定的时间睡觉，他也只穿从某个商店购买的平角内裤，但是却记忆力惊人，有“过目不忘”的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因，他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签，他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码，他的心算速度不输计算器。
刘女士说，像雷蒙这样的天才其实只是少数。事实是，超过70%的孤独症儿童智力落后，大约20%智力在正常范围内，而只有约10%的孤独症儿童表现出超常的智力。
在她的日常工作中，也确实碰到过一些有特殊才能的孤独症患儿。比如，登封的一个男孩儿，是孤独症患者，基本不能沟通，连话都不会说。他唯一的爱好就是织毛衣、做鞋垫刺绣，一团团的线在他手里翻滚着变成色彩绚丽的垫子、毛衣，看起来特别神奇。此外，郑州市内还有一个男孩，堪称郑州“活地图”，不论你想去哪儿，告诉他目的地，他就会告诉你坐哪路公交车，从哪一站下，如何倒下一趟车。
如果可以
请给她一些鼓励
几乎所有的孤独症家庭，都经历过从刚刚知道病情的“震惊”到慢慢缓过劲逐渐接受的心路历程。
他们有的正带着孩子背井离乡到陌生城市训练，有的则陪着孩子走在融入社会的路上。他们工作时是老师、护士、公务员、企业家……回归家庭，他们是孤独症孩子的父母。他们有希望也有迷茫，有辛苦也有快乐。
几封孤独症家长的信，记录了他们对孩子的万千牵挂。
致企业HR：
我是一位孤独症女孩的爸爸。
女儿今年二十二岁。一年前，她还是一所启智学校的学生，学习酒店客房整理等职业技能。从那时起，我的女儿开始渴望和其他学生一样走出校园，找一份工作，享受自己的人生。如今，女儿已经从学校毕业近一年，而工作的大门依旧没有为她敞开，即使只是一份简单的超市理货工作，她也面临着我们从未预料过的重重困难。
当别人对她不满，甚至批评她时，她或许不知道招来批评的原因是什么，只能陷入“我被讨厌了”的焦虑中找不到解决问题的办法。
她渴望与其他同事交流，激动时会滔滔不绝，聊天内容涉及隐私时也不懂得回避。面对那些流程比较复杂的工作，她可能无法迅速习得，需要在师傅的指导下反复练习后才能掌握。
我需要您知道这些，是因为孩子的行为绝无邪念和恶意。
在这个世界上，有很多和我们一样的家庭，投入了全部的心血，对孩子进行干预训练，希望孩子成年后可以实现独立生活，尽自己所能为社会创造自己的价值。
所以我们希望给她找一个能够接纳她的岗位，当她出现不恰当行为时，作为师傅可以引导和教育她做出调整和改变。如果您愿意，我们也可以为您所在的企业员工进行与孤独症有关的常识普及。
另外，如果可以请给予她一些鼓励与表扬，您可以说“你真棒”!
——一位孤独症女孩的家长
【责任编辑：张怡 】 【内容审核：李敏雪 】 【总编辑：甄慧敏 】
