冰桶挑战到郑州 卫计委：正探索罕见病救助机制
22.08.2014 13:22
本文来源: News.He-nan.Com
“冰桶挑战”不能成为娱乐游戏
有很多人，因为《河南商报》的报道更了解“渐冻人”。
昨天，《河南商报》报道了52岁母亲独自照顾两个“渐冻”儿子的故事，并说出他们的担忧：热闹过后可能再次被遗忘，呼吁构筑健全的社会救助保障机制，真正保障罕见病患者的生存。
报道随即被多家门户网站和媒体官微转发。其中仅@央视新闻 转发后，就有近3000名网友转发、评论和点赞，来自全国各地的支持涌向《河南商报》报道的这对“渐冻人”兄弟。
有网友说：母亲是伟大的，但总有终结时，盼望社会予以关注给予扶助。
@奋斗ING_张小杰zz说：常在郑州火车站看到他们，现实中的“渐冻人”，希望奔走四方的人们给予他们帮助，不让“冰桶挑战”成为朋友间的娱乐游戏。
商报报道被@郑州共青团 置顶
而共青团郑州市委官博@郑州共青团 把《河南商报》的报道置顶，并向公益人士和青年志愿者发出号召，积极行动起来，不为炒作，不为吸引眼球，真正为这些困难群体提供力所能及的帮助。
昨日，共青团郑州市委宣传部部长王慧萍致电河南商报记者说，报道让大家了解了还有“罕见病患者”这样一个群体，团市委已发起关爱“渐冻人”活动，不搞形式和一阵风，而是具体了解他们的需求，提供实实在在的服务。
公益组织关爱渐冻症患者
随即就有公益组织接招。昨日下午，郑州和勤公益社负责人张楠来到了王海龙的家。
请这位曾经唱到《中国梦想秀》的25岁男孩说说他的最大梦想。
直爽的王海龙一下说出来三个：渐冻症治疗纳入医保；希望举办一场个人演唱会，邀请他的偶像歌手李健来支持；第三个，就是希望能品尝恋爱的滋味。
张楠现场办公，约定10月18日由和勤公益社承办这个演唱会，并发微博请歌手李健和《非诚勿扰》主持人孟非一起帮助海龙实现愿望。
小强、小猛兄弟家的困境让张楠吃惊，两兄弟的诉求，是能有一个固定地方让他们唱歌，而不是被撵来撵去。
张楠说，他们会找有关部门协调，并且留下电话，告诉兄弟两个，一旦他们遇到什么困难，可以随时联系和勤公益社。
而让张楠为难的是，小强、小猛他们掏不起暖气费和电费，冬天就要来了，这对已经被“冻”起来的兄弟该如何过冬？
河南有望成立罕见病关爱中心
其实，不仅是渐冻症患者，还有很多罕见病患者在死亡边缘挣扎。昨日，河南各种罕见病协会负责人所在的QQ群里，大家都在热议《河南商报》的报道。
这里有戈谢病，全省有20多名患者。这种病产生的原因是患者体内缺少一种名为“β-葡糖苷酶”的酶，累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。一位两岁戈谢病患儿的妈妈说，这种病治疗费用太高，一支药就两万多元，她的孩子每年需要四十几万元，而且需要终身服用，成年人则需一二百万元。
还有白塞病，据白兰鸽白塞病关爱中心负责人说，他们目前联系到河南病友85名，这种慢性全身性血管炎症性疾病，至今没有专项治疗药物，而有的患者因为没钱治疗已去世。
还有蝴蝶宝贝病，被称作世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破……看不起病、没有特效药、无人照顾，成为他们共同的困境。
河南血友病之家负责人冯红梅说，正如《河南商报》的报道，罕见病患者最终还是需要制度保障。据悉，这些罕见病协会将共同成立河南罕见病关爱中心，大家抱团取暖，以引来更多关注。
河南新农合正探索救助机制 还需多部门联动
“其实，河南新农合对罕见病的救助一直走在全国前列。”省卫计委农卫处处长王耀平说。早从2012年2月起，河南新农合就相继出台多项血友病（罕见病的一种）救助政策，冯红梅说，现在参合血友病人已有保障。
而从去年9月20日起，罕见病苯丙酮尿症又被河南新农合率先纳入大病救助范围，3岁以下患儿专享80%的报销比例。
“河南新农合其实一直在关注罕见病患者。”王耀平说。首先，今年10月起全面推行的大病二次报销，可以让各种罕见病患者受益。
其次，省卫计委正和相关企业谈判，希望能推广慢性粒细胞性白血病救助模式。
“去年起，我省新农合和有关企业谈判成功，凡是符合条件的‘慢粒’患者，对于昂贵的特效药，只需承担前3个月20%的治疗费用，其他80%的治疗费用将由新农合报销。而其余9个月的药品，由企业直接捐赠给中华慈善总会，再由慈善总会免费提供给患者。”王耀平说。
“目前，我们仍在和一些罕见病特效药生产企业谈判。”王耀平说。但据有关业内人士表示，新农合的作用是保证基础医疗，大病医保已是延伸，罕见病花费巨大，绝不仅仅是卫生部门一家的事，需要政府统筹，设立特殊病救助机制，通过医保、民政、慈善等多渠道救助。
新闻1+1
河南一百度总裁
接受“冰桶挑战”
为帮助“渐冻人”的活动“冰桶挑战”继续在世界发酵。
在国外，美国前总统小布什已经被妻子劳拉浇了一头冰水，并点名克林顿接力。而国内，@人民日报、@新华视点、@央视新闻、孟非、潘石屹、谭咏麟等也都一一“湿身”。
而郑州的“冰桶”也开始浇得越来越频繁。
20日10时33分，郑州一餐饮负责人田学伟率先挑战了一把“冰桶”，并发出接力邀请。
这个接力棒还传给了河南一百度总裁张晓枫，张晓枫已在微博上承诺应战，今天上午10时在国贸360完成承诺。
据统计，截至昨日18时，瓷娃娃基金已募集23446份，累计善款总额超过234万元，捐助者达13145人。
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22.08.2014 13:22