这些妈妈的全部生活 就是带着孩子看病、康复训练

22.01.2019  07:46

在郑州康复前街,不少带孩子治病的妈妈群居在民房里,这些孩子患有自闭症、脑瘫或脑损伤等

为了给孩子治病,高昂的费用让她们喘不过气来,有人工作没了,原本幸福的家庭也走散了……

只要有一丝康复的希望 妈妈们甘愿为之日复一日付出一切

她笑着看孩子玩耍,眼泪悄悄流了出来,两岁多的妞妞看到后,拿着纸巾给妈妈擦眼泪

河南商报记者 王访贤/摄 河南商报记者 刘鹤洋

郑州大学第三附属医院坐落在郑州康复前街上,这是一条名字听起来很有希望的路,但是在这里,希望总是和绝望相互拉扯。

围绕着这家知名医院和这条街道,分布着不少由民房改造成的私人小旅馆,10到20平方米的房间,有的分成三四个床位出租。住在这小小房间里的群居者,不少是带着孩子长期治疗的母亲,孩子都是特殊儿童,只要有一丝康复的希望,妈妈们甘愿为之日复一日地付出一切。

这些妈妈的全部生活

就是带着孩子看病、康复训练

“在这(郑大三附院)啊,每天有来自各个地方的人进进出出。拖着行李、拿着报告单,推着小推车,怀里抱着孩子,你看到这样匆匆抱着孩子的,基本上都是带孩子看病的妈妈。”附近一家机构的特殊儿童康复训练师金芒介绍,“这些妈妈的全部生活就是带着孩子看病和上康复训练课,从早到晚,有的孩子每天要上十几节。”

她说,做特殊儿童康复这些年,仿佛体会了人间百态。不一样的面孔,相似的心情,疾病并没有因为年幼而放过这些孩子,每个生病的孩子背后,都有一个阴郁笼罩的家庭,和一位不愿放弃的母亲。

这些孩子无一例外都是特殊儿童,或是患了自闭症,或是有脑瘫、脑损伤等,有些通过长时间的康复训练可以完全康复,有些可以做到生活自理,有些需要一辈子接受治疗。治疗不只是对于孩子,对于一个家庭也是极大的考验,他们卖房子、卖车子、借遍亲戚朋友,一个孩子生病,往往搭上了一个家。

可能是压抑了太久,也可能是痛苦久了会麻木,记者采访时在场的一位叫邓小雅的妈妈,语言很轻快地说,“为了给孩子治病,工作也没了,家也没了,什么都没了。”一边笑着,一边眼泪就流了出来。

原本幸福的家 因为孩子的病散了

1988年出生的邓小雅是位大学生,原本有个幸福的家庭,是两个孩子的母亲。但一切在2016年女儿妞妞出生后发生转变,因为坚持给妞妞治病,邓小雅离婚了,还欠了30万元的债。

邓小雅说,从前年带着孩子来郑州治疗后,自己就再没回过家,丢了工作,借遍了亲戚朋友,现在也不好意思再和他们有来往,大家都被借怕了,生怕一张口别人就觉得自己会再借钱。因为孩子生病,她每天带妞妞上课治疗,回去离婚的时间都没有,在2018年10月份和前夫领了离婚证。

她说,自己生的孩子,不忍心不管,这种纠结、无助的坚持,只有当妈的体会深刻。

“我们最早治疗的时候,早上7点多点就爬起来去医院排队,中午也没休息过,直到医院下班才走,每天的生活像打仗一样,也来不及想着累不累。”邓小雅一米六七的个头,从孩子生病后体重再也没有上过95斤,原本爱美的姑娘,也早就忘了护肤是什么样的感觉。

医生曾诊断妞妞能生活自理就很难得了,但如今妞妞的康复课程已经快结束了,和正常孩子没有太大区别,当年诊断的医生看到现在这个结果很惊喜。

“孩子出生时因为羊水反呛导致窒息,医生诊断为脑损伤,当时在重症监护室住就花了不少钱。后来听别人介绍,我带着她来郑州治病,我们这一圈‘病友’,都是从三附院出来的。”邓小雅口中的“病友”,和她一样,大多数从外地慕名而来,是租住在三附院附近给孩子治疗的母亲们,她们相互之间一般不知道对方叫什么,都称某某妈,某某是孩子的名字,比如邓小雅,“病友”都称她“妞妞妈”。

为给孩子治病 妈妈们群租在民房里

“我和室友都是自己带着孩子出来的,平时相互照应一下,晚上我们四个睡在一张床上,床挺大的也不挤,每个月房租1200元,我俩一人一半。”邓小雅租住的是由一套民房改造成的私人小旅馆,她和另外一位妈妈同住在一间房子里,房子里仅有的一张大床上,住着两个大人和两个孩子。

“现在好多啦,我刚来郑州的时候,4个大人带着各自的孩子挤在一个小房间。”邓小雅略带满足地说,带孩子治病的时间久了,摸出“门道”了,能找到环境不错,也不贵的房子。

她们租住的地方都提供燃气灶,但使用的时候需要排队。快到中午的时候,邓小雅煮了一锅粥,午饭和晚饭都有了。

“有时间做饭挺好的,以前都是带个面包,就是一顿饭。”说话的空隙邓小雅起身关上了门,房间对面公用厕所的味道太大。

像邓小雅这样群居的妈妈不在少数,同小区隔壁楼上的豆豆妈,也拥有不少同为“病友”的室友。

她和儿子豆豆租住在由一套三居室改造的私人小旅馆里,这里分成了3个独立的房间,每个不大的房间摆放着两张床,除此之外,基本上没有多余的空间。豆豆妈带着豆豆睡在其中一张床上,另一张床是佳佳母子的。

高昂的治疗费用 对这些家庭是无底洞

这天是“病友”之间的聚会,由于电梯的故障,邓小雅抱着妞妞爬上了15楼,依然面不改色,“早就锻炼出来了,小孩走两分钟就累了,平时都是抱着,天天抱着孩子像打仗一样去几个地方上课,现在都是一身的肌肉。”

一旁的豆豆妈说:“我都这样爬了半个月了,两个电梯坏了一个,我们还要赶着上课,等不了时,都是这样抱着孩子爬楼梯。”豆豆今年两岁多,是偏瘫,虽然不影响智力发育,但是行为能力受到很大的约束,已经治疗一年半了,进展缓慢。

“别看这个屋子小,因为隔壁有暖气,你看,屋里可暖和。”谈到此,几位妈妈脸上露出笑容,冬天省下来的暖气费,还能让孩子多上几节康复课。

快到晚饭时间,同住的3位妈妈煮了一锅粥,豆豆妈一边拿着锅盖,一边闻了闻煮开了的米饭的香味。“妈妈们都很亲。”豆豆妈说。

“我们几乎不带着孩子出去,上完课就回来,虽然孩子不太正常,但都是我们的宝贝,我怕看到路人用异样的眼光去看我们的孩子。”像是憋了很久,这些妈妈想把痛苦一下剥开给别人看,不算治疗的费用,一节康复课80~150元不等,多的话一天10节课,每个月课程加上租房基本上要2万多的开销,高昂的费用让她们喘不过气,对于一般家庭来讲,这根本是无底洞。

金芒从事特殊儿童康复工作将近7年,她说见过太多寻求希望的家长和被击垮的家庭,很多外地家庭搭上全家积蓄来郑州给孩子治疗。但基本上都是妈妈在坚持,几乎没有见过孩子爸爸。只要有一丝康复的希望,妈妈们甘愿为孩子日复一日地付出一切。

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