冰桶挑战关怀ALS 重疾险赔付只是“桶”水车薪
对于相关部门和整个保险业来说，大力推广“长期护理险”，将仅有的可用于缓解病情的“力如太”，或将患者后期必须使用的医疗器械纳入医保的报销范畴，可能是对ALS患者最好的帮助
·本报见习记者尹力行
2014年夏天，最吸引眼球的活动莫过于“冰桶挑战”了。至今，冰桶挑战在国内已有超过100名IT界名人、娱乐明星、体育明星参与。
冰桶挑战让公众开始了解肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS)，在ALS关注度提高的同时，也让更多人开始注意，是否有保险可以赔偿这个全球五大不治之症。值得庆幸的是，ALS属于重大疾病保障的基本25种疾病之一，然而，对于患者来讲，重疾赔付可能只是“冰”水车薪。
ALS:重疾保障第22号
今夏最火爆的活动莫过于“冰桶挑战”(ice bucket challenge)，这是一个“折服”了比尔·盖茨、“征服”了奥巴马，引无数IT界名人、娱乐明星、体育明星竞相参与的活动，旨在让公众关注肌肉萎缩性侧索硬化症患者(又称渐冻人)。
渐冻人这一罕见疾病，发病率仅为十万分之三至十万分之五，但却是全球五大绝症之一。随着病情发展，患者不止会丧失行走和运动能力，连基本的吃饭和排泄功能也会丧失，如说话无力或因喉部肌肉失控导致语言功能丧失；没有咀嚼能力，只能靠家人喂食，晚期病人连吞咽功能也会丧失，身体好像是被一点点冻住一样。
冰桶挑战，既让参与者切身体会渐冻人的痛苦，同时也达到募款帮助治疗的目的。数据显示，从7月底到8月中旬，ALS协会和全美分会已经收到近400万美元的捐款，与2013年同期的112万美元相比，增长了近三倍。
“ALS冰桶挑战赛”在全美刮起一股飓风，随后就刮到了中国，借由名人效益及互联网络的迅速传播，公众也争相参与。
截至8月27日16:00，微博上冰桶挑战话题已有41.4亿人次阅读，讨论382.8万人次，关注粉丝17.5万人。此外，根据微博公开信息，截至8月27日11:00，冰桶挑战活动在国内已累计筹得善款约850万元，已确认到账7004497元，捐赠人次37737人。
在冰桶挑战之前，知道霍金得了“绝症”的人很多，但是知道霍金得的病是ALS的却寥寥无几。在ALS受关注度提高的同时，更多人也开始注意，是否有保险可以为这些患者“雪中送炭”。
值得庆幸的是，ALS属于重大疾病的25种基本保障之一。中国保险行业协会制定的《重大疾病保险的疾病定义使用规范》疾病列表的第22条显示，重大疾病保险中包括“严重运动神经元病——自主生活能力完全丧失”，这是一组中枢神经系统运动神经元的进行性变性疾病，包括进行性脊肌萎缩症、进行性延髓麻痹症、原发性侧索硬化症、肌萎缩性侧索硬化症。
重疾保额：10万元-30万元
虽然重疾险赔付范围覆盖了ALS疾病，但是对于患者来讲，重疾的赔付金可能只是“冰”水车薪。
通常情况下，多数人购买重疾险的保额在10万元至30万元之间。对于重疾表中的其他疾病来讲，一次性的赔付可以用于支付高额的手术费用，手术成功后，病人可以享受多年的“高质量”生活。
可是对于ALS患者来讲，诊断书就意味着一张无休止的医疗账单，以及一个再也不可能有质量的未来。
据报道，ALS患者一般需要依靠进口药利鲁唑(又名力如太)来缓解病情，但使用此药每月大致需要花费5000元到6000元。
如果以一个ALS病人通常的3年到5年的存活期计算，使用此药物的总成本大致为20万元至36万元。不过部分病人因各种因素影响，实际存活期也可能会延长至20年，那么这一费用将更高。
此外，据“运动神经元病互助家园”提供的数据，如果为患者配备呼吸机、制氧机、眼控设备等，大致需要10万元的费用，其中最便宜的国产眼控仪也需要3万多元。
5年护理费：40万元
若以上述标准计算，一位ALS患者在患病后5年的存活期内，至少需要40万元的费用，这还不包括家人辍工护理的损失，或请专业护理人员的费用。
ALS患者最开始可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳，渐渐会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。在患病后的大部分时间，患者都只能慢慢看着自己的肌肉一点点萎缩，身体一点点“冰冻”。
因为ALS患者会逐渐不能自理，大部分亲人只能选择放弃工作照料患者，或者请专业的护工来看护。
如果亲人放弃工作，对于任何患病家庭来讲都会是个灾难，缺少了收入来源，对于ALS患者的后期护理，更是雪上加霜。
如果请专业的护工，那高额的价格也会逐渐将患者的“家底掏空”。据《证券日报》(微信公众号：证券日报微保险)记者了解，如果是照顾生活不能自理的患者，目前的护工费一个月(不包括双休日)就在5000元以上，那么1年仅护理费就超过6万元。
因此，在护理方面，ALS患者可能更需要的是一份长期护理保险。长期护理保险指的是为年老、疾病或伤残而需要长期照顾的被保险人提供护理服务费用的健康保险。在获得必要的医疗认定后，即可获得保险金赔偿。保障范围分4个等级，分别为医护人员看护、中级看护、照顾式看护和家中看护，给付期限有1年、数年和终身等几种不同的选择。
不过，护理保险在国内也却并非顺风顺水，高额的保费和较低的社会认知度，制约了护理险的发展。
在这个冰桶挑战如此疯狂的季节，除了“浇冰水”和“捐款”外，对于相关部门和整个保险业来说，大力推广“长期护理险”，将仅有的可用于缓解病情的“力如太”，或将患者后期必须使用的医疗器械(呼吸机、吸痰器、血氧仪等)纳入医保的报销范畴，可能是对ALS患者最好的帮助。