乙型血友病 救命药常年告急 医院开不到 药店买不起

　　医生形容乙型血友病患者的缺药困境:“就像饥饿的人,看见了米,却吃不到”

　　有人说,“血友病患者就是被上帝遗忘了一组数据,就匆匆来到人间”。凝血因子就像粮食,只要能够及时补充,血友病人可如正常人一样生活。

　　甲型病友的凝血八因子2008年才开始逐步解决,乙型血友病患者却仍陷于水深火热之中,他们所用的“救命药”——凝血酶原复合物从2007年至今,仍一药难求。

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　　“同病不同命”

　　10年前,国家出台文件,要求规范采血安全,不少采血站关闭,全国血浆供应减少,甲型血友病患者的“救命药”凝血八因子出现缺货断货局面,更夸张的是,一些省份甚至出现患者家属为救血友病家人而“堵截”凝血八因子的状况。

　　广东血友之家300名甲型病友齐齐向广东省卫生厅、广东省人力资源和社会保障厅发出联名信,恳求将“凝血八因子”纳入医保目录,保障“救命药”供应。这场联名呼吁被誉为一场“自救”行动。后来经过国家药监局协调,生产凝血八因子的厂家从别的厂家调配血浆,供应才逐步恢复。

　　“凝血八因子”告急,惊动中国卫生部。时任的卫生部部长陈竺带头献血,呼吁公众积极无偿献血,让制造血友病患者“救命药”的血浆存量回升。

　　时至今日,甲型血友病病友祥哥依然记得,2006年2月,他获得了政府部门的回复:广州市政府将血友病纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目。2008年,政府进一步将基因重组人凝血八因子纳入《广东省基本医疗保险和工商保险药品目录》——“天终于亮了。”

　　“我们衷心感激这来自政府的关爱,甲型血友病患者不管用国产凝血八因子,还是进口的凝血八因子,都能享受60%-80%的医保报销政策,药物得以保障。只要有药物,我们就像正常人一样工作生活,为社会创造财富。”

　　然而,乙型血友病病友们的命运却截然不同。

　　31岁的乙型血友病人小杰常常羡慕同在广东血友之家服务的甲型血友病病友,“他们熬过了寒冬,而我们却还在煎熬。”

　　乙型血友病缺少凝血因子九(下称“九因子”),所用药物与缺少八因子的甲型患者有区别。2013年之前,国内尚未进口重组凝血九因子制剂,凝血酶原复合物(下称“凝酶”)一直是乙型血友病患者普遍使用的“救命药”。

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　　用不起的“救命药”一年花费至少20万

　　南方医院血液科,设有“广东血友病管理中心”,血液病专家孙竞教授接管该中心以来,经历过2006年那场“药荒”。但他对“凝酶”的告急略显悲观。“虽然乙型血友病患者使用的凝血酶原复合物也纳入了医保目录,按政策可享受65%的报销,可由于定价太低,市场价远高于政府招标价格,导致药商的药物不愿意卖给医院,目前,凝酶在广州医院一药难求,患者只能通过药店自费购买,无法享受医保报销。对乙型血友病患者来说,药费成为难以承受之重。”

　　小杰2009年大学毕业后来到广州打工,由于身患乙型血友病,双下肢因关节经常出血而出现肌肉萎缩、下蹲困难,他只能选择“文静”的办公室工作,月薪不到四千元。

　　每月微薄的薪水一到手,大头必定花在购买“凝酶”上。在私人药房,小杰用260元的单价买下限价194元的200个单位凝酶一支。“医院开不出凝酶,为了救命,只能忍受商家的剥削。我的特点在于尿血,每次出血都要注射1400个单位凝酶才得以止血,按每个月注射两次的频率,刚好花掉大半工资。若不幸,出血次数更多,便注定月光。”

　　有好几次,为了节省购药费用,小杰活生生忍受皮下出血的钻心之痛,慢慢等待血点退散。有时漫长的疼痛导致一个月下不了地。孙竞指出,小杰的情况还好,前往就医的50%病人来自农村,因为买不起药房里的高价凝酶而放弃治疗。

　　小杰笑称自己是“木偶”,无法改变现状,只能任由命运操纵,如果买不起“凝酶”,他简直不敢出门。

　　2013年5月,国外一种名叫“贝赋”的重组人凝血因子九获批进入中国大陆市场,为广大乙型血友病患者带来福音。这款药跟以前乙型病友们所用的“凝酶”不一样。“凝酶”是一种复合物,九因子只是其中一种成分,还含有许多乙型血友病患者不需要的物质,用久了会导致血栓。而贝赋里所含的纯重组人凝血九因子,完全针对乙型血友病。

　　“如果有贝赋,便可以不再受出血、疼痛的困扰,可以换更好的工作,可以自食其力,还可以做关节滑膜手术改善关节功能,可以像正常人一样的生活……”然而,贝赋的售价,太贵了。

　　孙竞说,“贝赋尚未纳入医保目录,但医院可以购买,来源正规。一支250单位的药物需要2210元,按成人每次注射1000-1250个单位算,一次出血就要花费上万元,每年下来,20万元医药费不在话下。”他觉得,“这就像饥饿的人,看见了米,却吃不到。”

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　　乙型患者的“自救”

　　“很多乙型血友病患者因为买不起药物,得不到及时的治疗,终日饱受肢体疼痛、残疾的煎熬,甚至面临死神的威胁,不能参加学习、工作,也直接给家庭、社会带来巨大的负担。”

　　广东在册登记的血友病患者有1000多人,甲型患者占85%,乙型患者仅占15%。小杰从广东血友之家了解到,乙型患者当中,有人不得不使用最原始的治疗方法——输注新鲜冰冻血浆。“这无疑在增加病友们感染艾滋病、丙肝等血源性传播性疾病的风险,每次去输注血浆,患者和家属都承受着巨大的精神压力,生怕不幸再感染上其他疾病。”

　　在血友之家的交流活动上,小杰总会向甲型病友们投去羡慕的目光。甲型病友,也经常为他们支招——如何向政府部门反映缺药、药贵的问题。

　　从2013年8月至今,小杰和约30名乙型血友病病友效仿甲型血友病病友,发起一轮新的“自救”行动,多次向广东省卫生厅和广东省人力资源和社会保障厅两大部门发出《改善乙型血友病患者医疗状态的恳求信》。

　　“对于重组人凝血九因子进入医保目录,以及凝酶重获医保报销的期盼,我真的找不出适合的词汇来形容,有了这救命药,我们就可拥有健康,可以像正常人一样的生活,可以自食其力,可以回报家庭、社会……希望政府部门能听到我们的诉求呼声,本着救死扶伤的精神,让乙型血友病患者能像甲型血友病患者一样通过医保途径,门诊购买救命药。”今年1月8日,乙型病友们再次向上述两大部门提交呼吁信,信中如是写道。

　　记者李斯璐黄晓嘉

　　(原标题：乙型血友病救命药常年告急医院开不到药店买不起)