汝州夫妻均有隐性致病基因 3个孩子2个去世1个患病

在汝州，有一个男人，他的境遇，已不能仅仅用“不幸”来形容。

他的三个孩子中，前两个孩子相继患上怪病离奇死亡，如今，第三个孩子又被病魔缠身。

悲惨的男人，悲惨的中年。孩子的爸爸尚松军，这个刚过四十的男人，面对重压，鬓角发白，但是他没有哭。

是什么原因让这个男人的命运如此悲惨？前两个孩子因什么病而离去？第三个孩子现在怎么样了？

□东方今报见习记者 白刘阳/文 张晓冬/图

一张让人酸楚的字条

“妈，我想吃肉咧，可是我还剩十几天才能吃上肉。我想吃肉！妈，我想吃肉……尚子鹤。”

这是一个孩子递给妈妈的字条，他还在郑大一附院儿童重症监护室里。这个孩子叫尚子鹤。

3月12日，郑大一附院1号病房楼18层A区42号病房，尚子鹤安静地睡着。

由于服用药物中有激素成分，小子鹤的脸部肿了起来。他的指尖和嘴巴，也出现了溃烂。

由于疼痛，子鹤不能说话，连吃饭都有些困难，脑梗塞还使他出现了短暂性失忆的现象。

对于以前的事情，只有在父母的提示下，他才能慢慢回忆起来。

尽管药物的副作用逐步显现，但为了控制病情，每天还是有大量的药物注射进小子鹤的体内。

“是我们对不起孩子，我们早该知道会有这样的情况发生。”尚松军和妻子反复说着，他们是尚子鹤的父母。

这句话，让记者吃了一惊。是什么原因，让他们不停地、一遍遍地忏悔？

一段不堪回首的回忆

尚松军，汝州市庙下镇庙下村8组人。1995年，23岁的他，和爱人赵玉敏走在了一起，组建起了自己的幸福家庭。

当时的他们，完全没有想到，这是一个“错误的结合”。

1997年，他们的第一个女儿出世了，尚松军第一次当上了爸爸。2003年，家里又添了一个儿子。

当时，尚松军是村里少数文化人之一。他受过教育，读过高中，再加上人本来就勤劳能干，脑子灵光，靠着在镇子上卖运动鞋，每年也有不少的收入。

有儿有女，衣食无忧，这让夫妻俩很知足。

可是，天有不测风云。日子正红红火火的时候，这个家庭的厄运来了。

2005年，大女儿突然出现头疼、肚子发胀、无法走路。同年7月，她在郑大一附院被确诊为脑胶质瘤，20多天后匆匆离世。当时的她还不到8岁。

祸不单行。2006年，儿子又在郑大一附院确诊为胆管炎。医治多天无效后，尚松军带儿子到北京诊治，2007年8月，年仅4岁的儿子，在北大儿童医院死于肝坏死。

一场祸不单行的煎熬

两次沉重的打击，让尚松军身心疲惫，然而，厄运并没有远离。

2007年6月16日，尚松军夫妻的第三个孩子降生。由于前两个孩子的情况，他们给这个孩子取名尚子鹤，寓意让孩子像仙鹤一样长寿。

不幸的人，之所以不幸，是因为磨难中刚刚出现一丝希望，就被厄运残酷地完全浇灭。

命运对于尚松军夫妻，也是如此。

2014年6月，马上要上小学的尚子鹤突然发烧。刚开始，尚松军和妻子以为孩子只是感冒。可是连续几天，无论打针还是吃药，完全没有用，烧一点都没退。

意识到问题的严重，他们赶紧将儿子送到县医院。经过抽血化验，医院认为病情严重，建议他们转诊治疗。

之后，尚子鹤被送到郑大一附院，经检查，他被确诊为噬血细胞综合征。这种病，发病概率为十万分之一。

经过三个月的化疗，小子鹤出院了。2015年4月复查时，小子鹤的各项指标都已恢复正常，医生也说可以停药了。

然而，停药仅仅一个月，5月份，子鹤又开始发烧。经化验，他的血常规三系指标又失去正常。尚松军和妻子感觉天都要塌了。

医生说，彻底治好这个病，需要进行造血干细胞移植，而且要等到合适的配型出现才能手术。

等待，最让人煎熬。2015年11月份，经过尚松军夫妻四个多月的度日如年，他们盼来了合适的配型。

这是概率极低的厄运

其实，早在2007年大儿子发病时，尚松军就想过，孩子得病，可能在自己和妻子身上。

当时，他和妻子进行了基因检查，限于当时的条件，他们只进行了片段性基因检查，检查结果显示没有问题。而当时，赵玉敏已经怀上了尚子鹤。

去年10月，在尚子鹤等待配型期间，心有疑惑的尚松军再次跟赵玉敏一起进行了基因检查。这次，他们进行了全段基因检查。

检查结果显示，他们两人都携带有隐性致病基因，三个孩子无一例外都出现了不同的病症原因就在这里。

郑大一附院主任医师万鼎铭说，两个隐性致病基因结合在一起的概率非常低，放眼全国十几亿人，也没有几例，可以说是极为罕见，而两个隐性致病基因结合在一起就会出现显性的病症，如果没有结合在一起，而是分别和其他人结合，就不会有问题，生出的孩子会很正常，“只能说这一家人运气太背了，这么低的概率都赶上了”。

一种默默扛起的坚强

2015年12月31日，在郑大一附院血液五区造血干细胞移植中心，小子鹤进行了脐血移植术。

术后第22天，小子鹤突然出现抽搐，经诊断，是脑梗塞，他又被转到了儿童重症监护室。而这一待，就是一个月。

在这里，所有好吃的东西，小子鹤都不能吃。而在还有十几天才能离开时，就有了文章开头的那个字条。

孩子痛苦，赵玉敏心里更苦，而身为父亲的尚松军却没有时间痛苦，他要为重症监护室每天近一万元的费用想办法。

回忆起自己的这些遭遇，尚松军没有哽咽，没有掉泪。他说，他实在没办法了，“亲戚朋友都借过来完了，要不是真的没有办法我也不会向社会求助。我已经44岁了，这孩子是我唯一的希望。要是他也没了，我真不知道自己在这个世上还怎么活”。

守在儿子的身旁，尚松军，这个刚到中年的男人，鬓角已经发白，然而面对记者，他并没有像其他人一样落泪、哭泣。

他只是静静地、慢慢地向记者讲述着他的不幸。

也许，煎熬的生活已让他麻木了。也许他也知道，作为家里的顶梁柱，在这个时候，他不能哭。

就在记者发稿时，接受移植手术后的小子鹤，又出现了移植排斥的现象，主治医师万鼎铭，已经建议尚松军他们，去北京儿童医院进行医治。