郑州4岁小孩得少见但发病迅猛的怪病 父母绝望求助

29.11.2015  12:10
(可怜的小仁仁在治疗)

陪办君的话:

这本是一个幸福的家庭,男主人禹海涛在电信部门工作,女主人在河南中医药大学第一附属医院工作,十年前,两人在郑州买了房结了婚,四年多前,两人爱情的结晶小仁仁出生,生活步入正轨,算是小康之家。

可直到2013年5月,夫妻俩发现一岁十月的小仁仁双眼不停地流眼泪,眼周淤青,深夜十点半,家人抱着他走了三家医院,医生说,这不是白血病、不是淋巴瘤、不是免疫系统疾病,是一种很少见但发病迅猛的怪病。

随后,在北京,小仁仁被确诊患有医学界号称儿童第一杀手神经母细胞瘤晚期,一年时间里,他经历7次化疗,一次手术,一次移植,一次放疗,花费130多万,却仍未能根治,急需二期治疗。

可如今,一面是病情还在一步步恶化,另一面,持续的治疗早已掏干了这个家庭,小夫妻再也负担不起沉重的医药费。

采访中,孩子妈妈张红珍没有哭,反而乐观地笑,学医的她,为没能及早发现孩子症状而自责,但孩子懂事儿的“妈妈”、“妈妈”……是她继续奔波求药的精神支柱,她说,再苦再难,不能委屈孩子。

孩子身患绝症,坚强母亲绝不放弃

晚期了……”张红珍永远记得小仁仁病情确诊时医生的一声叹息,她也不停地懊悔:孩子此前的便秘,就是神经母细胞瘤的症状,自己是学医的,咋就没多个心眼?

神经母细胞瘤号称儿童第一杀手,它潜伏得很深,最初就在小仁仁的肾上腺上,可直到肿瘤扩散,压迫到泪腺,孩子不停地流泪,这时家长才发觉,此时已经是癌症晚期。

起初肿瘤就跟吹气球膨胀,”张红珍说,眼看着肿瘤一天比一天大,医生建议放弃治疗, 但他们没有,作为母亲,张红珍相信没有家长会选择放弃。

经过一年多的化疗、手术、放疗、移植等综合治疗,直到2014 年8 月孩子病情稳定,一家人才从北京医院回到郑州的家里,痛苦的求医路让他们更珍惜来之不易的幸福时光。

(经过化疗,孩子头发全部掉光了,但小家伙却很乐观)

短暂的康复让张红珍全家度过了一段快乐的幸福时光,今年10月23日,一次复查中,医生发现,小仁仁旧病复发,越发严重,需要重新大剂量化疗 、放疗 、采干细胞、移植。

治疗费用高昂,绝望母亲有心无力

好消息是,孩子病情发现的较早,干细胞移植后,继续用免疫疗法效果会很好,生存率会提高两倍或更高。但前期治疗疗程6至7个月,费用120万左右,后期免疫疗法疗程5个月或6个月,费用则要300多万。

回忆起听到这个消息的场景,张红珍在日记中写道:“我不要哭,只要有方法治疗 ,可以拯救孩子的命 ,我就不要哭 。我不要做一个哭泣的妈妈,我要做一个坚强的妈妈,我要做一个勇敢的妈妈,我要做一个成熟的妈妈,我要做一个可以拯救孩子的妈妈。

孩子得病前,张红珍在河南中医药大学第一附属医院工作,自孩子得病至今,她一直在家照顾孩子。孩子爸爸禹海涛在电信部门工作,月薪6000 元,尚能维持家里的日常开销及孩子每月复查费用,但要支付昂贵的医药费,实在难以为继。

然而,在2013年赴北京的治疗过程中,张红珍和丈夫已花费130多万,靠房子抵押、亲人的帮助、妈妈群的帮助、同事的帮助、朋友们的帮助,张红珍能透支能借的都借了,面对能救孩子命的天价治疗费用,她有心无力。

母亲真切求助

一次看着熟睡中输液的孩子,思绪着过往的种种,不知不觉中张红珍在抽泣,不想孩子无声爬起来用抽纸为她擦眼泪,圈着她的脖子半拥着她说:妈妈不要哭,勇敢一点,我来保护你。

那一刻,一向爱笑的她哭了。她不要失去孩子,她要伴着他成长,她要时刻都可以牵到他的手,她要时刻都可以拥抱到他,她要时刻看得到他的哭他的笑,她要时刻听得到他唤她“妈妈”“妈妈”!

张红珍想请陪办君给年轻妈妈爸爸们捎句话:“你的减肥晚餐或者一贴面膜,就可以拯救我的孩子!爸爸们你的一盒香烟或者一杯酒,就可以拯救我的孩子!

张红珍想请陪办君给小朋友们捎句话:“宝贝们你的一桶爆米花或者一支棒棒糖,就可以拯救小弟弟!年轻的朋友们你的一张电影票,就可以拯救我的孩子!

张红珍想请陪办君给认识的不认识的朋友们捎句话:“朋友们请将爱传递,这是生命的希望!爱心、颗颗爱心,更让孩子贴近生命的希望!

捐助详情

妈妈:张红珍

单位:河南中医药大学第一附属医院(原河南中医学院第一附属医院)

住址:郑州市金水区鑫苑路鑫苑名家

手机:18037889666

微信:zhz1050049538

QQ:1050049538

孩子:禹铭仁

性别:男

年龄:四岁

学校:河南省实验幼儿园 (鑫苑名家分园)

【责任编辑:张怡 】