4岁女童急需骨髓移植 手术前捐献者反悔失联
26.08.2014 10:51
本文来源: News.He-nan.Com
原本，8月25日是冉冉要进行骨髓干细胞移植的日子，几个月前，中华骨髓库为她找到了干细胞捐赠者，配型、体检……15日进入层流病房等待手术，却突然联系不上捐献的志愿者了，一周后，电话再次接通，捐献者犹豫了。
一周没有睡好觉的父母王伦朝与范明艳，决定做第二步打算，用生小儿子时储存的脐带血，来和姐姐冉冉配型，但这样的配型，“全
合”几率只有25%……
地中海贫血
女儿靠输血维持生命
出生在西昌市会理县竹箐乡金玉村的冉冉，从小就皮肤黄黄没有血色，9个月大时被查出贫血，吃了1个月药，脸却越来越黄。血液样本拿到成都一化验，确诊为地中海贫血。此后，冉冉开始依靠输血维持生命，最 开始1个月输血1次，到现在半个月就要输血一次。每次200毫升或400毫升，至少要1000多块钱。
频繁输血让冉冉的血管开始硬化，手背上都已经无法扎针了。2012年，王伦朝与范明艳听从了医生的建议：生二胎，用第二个孩子的脐带血去救冉冉，尽管几率也只有25%。
怀孕救女儿
幸运找到骨髓捐赠者
半年后，小儿子的孕育给他们带来了希望。
2013年12月，怀孕4个月的范明艳到四川大学华西第二医院做产检，羊水穿刺后，一直悬着的心放下了：肚子里的孩子虽然也是地贫基因携带者，但属于轻型地贫，不是冉冉一样的重型地贫患者。在其他患儿家长的建议下，范明艳还通过医院联系到了中华骨髓库，希望能够找到一名捐赠骨髓志愿者。
2014年1月底，距离春节还有几天，范明艳得到了好消息，中华骨髓库已经找到一位6个点位都与冉冉配型吻合的志愿者，范明艳随即给志愿者打去6200元做进一步的配型检查。“是一个湖南人，听医生说，似乎是一个大学生。”
进一步配型后，10个点位均吻合！小儿子还没有出生，女儿的健康就有了希望，喜悦冲淡了因为治病早就入不敷出的愁云，王伦朝很快凑齐2万元打给志愿者做体检，很快，他们就收到了消息：志愿者体检合格，请在8月6日到华西第二医院入院。
知道一点
捐献造血干细胞不会对身体造成伤害
四川骨髓库工作人员邹文君介绍，不少人认为采集造血干细胞、捐献骨髓就是要骨髓穿刺，抽取的过程很痛苦，对身体也有极大的危害。”邹文君说，实际上捐献造血干细胞并不会对捐献者的身体造成伤害，“简单来说就是从手臂静脉中采集造血细胞，通过血细胞分离机富集，将剩余的血液再回输人体。”而人体内的造血干细胞具有很强的再生能力，1至2周内，血液中的各种血细胞恢复到原来水平。
新的希望，弟弟脐带血配型成功
手术前变故
志愿者犹豫想退出
一家人到处借钱，亲戚朋友甚至贷款相助，直到把能借的钱全部“借光”后，8月6日一家人赶到成都，租房子，13日进入血液层流移植病房，开始化疗输液……一切都很顺利，8月15日，距离原本约定的手术前10天，医生告诉王伦朝和范明艳：联系不上志愿者了。
范明艳不得不接受这个现实，“医生一开始就说了，人家随时可以反悔。毕竟是我们求别人，他（志愿者）的父母也会有顾虑。”
医生告诉范明艳，如果化疗、上药到最后阶段，志愿者不捐赠骨髓的话，接受移植者将面临着生命危险。因此当天，冉冉就停了药。
等、等、等……接下来的日子范明艳是“熬”过来的。冉冉还不知道这一切的变故，晚上母女俩隔着玻璃聊天，范明艳只能安慰女儿：听话一点、乖一点，等你医好了，咱们回家了，你想干啥都可以。
一周过去了，希望渐渐被磨得越来越小。医生回了消息：志愿者联系上了，他确实有些顾虑，不想捐骨髓了。中华骨髓库和医生都在劝说志愿者，可能还需要一些时间。
重做选择题
利用儿子脐带血救女儿
一周的时间，王伦朝与范明艳想了很多。第二天，他们就去了四川省脐带血造血干细胞库，要求将小儿子的脐血进行配型。范明艳说，再怎么样，他们都不能放弃，如果放弃了，女儿就一点希望都没有了。
好在希望并不是完全消失，夫妻俩想的办法就是：用儿子的脐带血配型，如果没配上女儿又等不下去了，就再联系中华骨髓库，寻找下一个志愿者。“医生说还有一个志愿者是6个点全合的，我再找他、再打钱、再赌一把！”
求医路上，一家人一直很艰难。原本种玉米、石榴，一年能存下1至2万元，但是随着女儿出生、治病，存款很快就花光了。这次东拼西凑借来了20万，到医院就交了17万元，还留了3万，准备打给捐献者做骨髓抽取的。“医生说至少要25万，可是没有那么多，有啥办法呢？”范明艳说，去了四川省脐血库后，她就让老公回会理了，帮公公做农活，再想办法借些钱出来。
说这些话时，范明艳没有抹眼泪，她低头看看怀里的小儿子，从孩子身上，她看到了坚强下去的理由。
25%的幸运
配型成功等待医院评估
8月25日下午5点，是约定取配型结果的日子。下午两点多，忐忑的范明艳就抱着儿子来到了脐血库，小儿子4个月大，一会不吃奶就会哭闹。“吃饱了就乖乖待着，比他姐姐小时候好带得多。”
四川省脐血库HLA实验室主任李星洁和范明艳同样忐忑，许多人曾怀着希望来，带着失望离开。同父同母的兄弟姐妹，HLA配型6个点位全相合的几率只有25%，而父母亲只能是100%的半相合，也就是只有3个点位相合。报告出来后，李星洁拿着范明艳带来的冉冉的配型数据，一下兴奋起来：全相合！
得知这个消息，范明艳的语气中掩藏不住地轻快：“我要给她爸爸打电话，太幸运了！”“配起了就好，看医生咋说。”“可以做手术，那捐赠者不愿意的话，我也不去勉强他了。”
现在姐姐和弟弟配型成功也是第一步，接下来还需要医院来判断，这个脐带血适不适合移植。带着希望，范明艳回到医院，和女儿隔着玻璃打招呼。“小孩子太造孽了，我要尽最大努力，医好她。”
新闻背后
四川骨髓库80%捐赠者最终流失
中国造血干细胞捐献者资料库发布的数据显示，中华骨髓库2013年累计入库志愿捐献者有183万人份，累计移植数有3927例。但其中仍有约20%的志愿者会伴随各方压力而反悔流失。
“近年来这种现象很普遍。”中国造血干细胞捐献者资料库四川分库（即“四川骨髓库”）的工作人员邹文君告诉记者，平均每年四川省初配成功的约有4000例，但2013年至今，最终成功实施手术的仅有17例，从第一例成功接受骨髓捐赠的案例算起，到目前为止全省共有79例实施成功，“在所有志愿者中，大约有80%终止捐献，比例非常高。”
邹文君告诉记者，在终止捐献的这部分志愿者中，有70%是因为自己反悔、家人反对而放弃捐赠，另一部分则是因为志愿者更换了联系方式。除此之外，患者本身无钱治疗、志愿者怀孕、超龄等客观原因也会造成捐赠不成功。
有权利捐献，也有权利反悔
律师：反悔不存在违约
为了尽量减少志愿者反悔的数量，邹文君和她的同事也做了不少努力。“遇到家长反对的，会打电话或者上门向他们解释，经常会被挂电话、还会被怀疑是骗子，也会挨骂。”邹文君说，这个问题在全国都存在，每年中华骨髓库与各个分库召开的会议中，都会针对这个问题进行探讨。“一方面加大宣传，告诉志愿者捐献造血干细胞并不会对身体造成伤害，另一方面，在登记前就与志愿者达成协商，尽量避免临时反悔。”邹文君说，每个志愿者在血液样本入库后都有一周的反思期，在这段时间志愿者有充分的时间考虑是否同意捐献，“一旦入库，就意味着如果有患者与这名志愿者配型成功，那么他就是愿意帮助这名患者的。”邹文君说，“当然，我们做的只是劝导，最终的选择权都在志愿者，他们有权利捐献，也有权利反悔。”
在接到配型相合通知并同意捐赠后，志愿者将会签订一份“捐赠造血干细胞同意书”。那么，如果志愿者临时反悔，其行为是否存在违约呢？
四川豪俊律师事务所律师刘子豪认为，该志愿者并没有违反法律规定。“这是一个赠与行为，而‘同意书’也属于赠与合同的性质。”也就是说，志愿者可以随时反悔，而不需要承担法律责任。”刘子豪说。不过，从道理层面上讲，志愿者的反悔违背了诚信原则。“在时间、金钱以及精神上都对被捐赠者造成损害。”
22岁的骨髓捐献者：
说服妈妈，花了一个月
张艳秋是成都市第三人民医院呼吸科的一名护士，2007年，刚刚入行的她便登记入库，成为一名捐献造血干细胞的志愿者。2010年，年仅22岁的她用自己的造血干细胞挽救了湖北一名19岁的白血病男孩，成为成都市医护人员捐献骨髓第一人，被称为“成都最美女护士”。
“你和一名患者的配型成功，愿意捐献吗？”2009年11月，张艳秋接到了来自中国造血干细胞捐献者资料库四川分库的电话。愣了几秒，张艳秋才想起了2年多以前抽血登记的事情，当下便答应进行高分辨配型。
一切配型吻合，并通过了体检，张艳秋有些激动：我可以用自己的造血干细胞救人了！然而，她的捐赠计划却遭到了家人的反对。因为父亲因病去世，张艳秋是母亲唯一的依靠。“我本来就比较瘦，妈妈担心捐赠后会对我的身体有影响。”为了说服妈妈，张艳秋采取了“软磨硬泡”的功夫，“每天不断地跟她从医学角度进行解释，让她放心。”最终，“说不过”的妈妈只好“投降”。
为了能够以最佳的状态捐献骨髓，张艳秋还放弃了女孩子最在意的身材。在两个月的时间里，她硬是胖了 10 多斤。2010年1月31日起，张艳秋每天都要注射两针动员剂，以促进造血干细胞大量生长释放到外周血中。
张艳秋的造血干细胞被成功移植到一在北京就医19岁湖北白血病男孩体内。“非常幸运，他活下来了。”张艳秋说，“捐献造血干细胞对于健康的人来说并不会有什么影响，还能给一个生命、一个家庭带来希望。”
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26.08.2014 10:51